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第20章　慢性病

应对慢性病和慢性健康问题

我们往往认为儿童期是一生中最健康、最无须医疗护理的阶段，但是很多孩子在出生后的头几年就需要面对一些慢性病的困扰。慢性病与急性病的区别在于急性病的病程相对较短，病愈后孩子将恢复正常。急性病可以是能够愈合的受伤或骨折，也可以是肺炎等感染，且孩子能够痊愈。也有很多疾病在孩子身上并不少见，随着孩子长大，不需要任何治疗或干预措施即可自愈。例如，患有屏气发作的孩子长到学龄时即可痊愈。

相反，慢性病会迁延超过12个月，并需要持续治疗以控制病情。例如，患有哮喘的孩子可能每天都需要吸入药物以防止哮喘发作。患有哮喘孩子的父母需要了解这种疾病及其治疗方法，以及孩子哮喘发作时如何处理，并要每年带孩子去看几次保健医生或专科医生。家长需要积极参与孩子的疾病控制，了解医疗系统，以及如何运用医疗系统使孩子得到应有的治疗。最后，家长要能在情感上和身体上帮助孩子应对慢性病，从而帮助自己和家人。

对于糖尿病、自闭症、唐氏综合征等很多其他疾病，上段所述都是适用的。以下信息旨在帮助家长和儿童看护者应对与患长期疾病、有特殊医疗需要或残疾的孩子相处所带来的情感和实际挑战。一些患慢性病的孩子病情较轻，持续治疗能使孩子不留下身体或心理残疾。无论是哪种慢性病，特殊医疗需要或残疾都会对孩子和家庭造成很大的压力。在这一过程中，处理好各个方面并照顾好自己都非常重要。了解孩子所患慢性病的相关情况需要很多时间，有时可能让人沮丧和感到孤独。要确信你并不是只有一个人。你的反应、忧伤和沮丧都是正常的；你可能会经历很多高潮和低谷；你会遇到其他有相同经历的家长；你将取得很多胜利。也要记得你的孩子始终是你的孩子；他不会，也不应该因所患疾病而有不同。

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关于各种慢性病的具体治疗措施不在这里详述，请参见相应疾病章节（见目录）。

接受慢性病的诊断

所有父母从期待有一个孩子开始，就希望这个孩子健康。你发现孩子有疾病可能是在怀孕时，新生儿护理时，或是之后通过孩子不正常的健康状况发现。无论孩子什么时候被诊断出有慢性病，都会使父母期待有一个健康孩子的愿望落空，父母由此感到伤心、害怕和担忧。这是慢性病孩子的家长都会出现的正常反应和变化。话虽如此，对父母来说接受孩子患有慢性病的事实仍是很大的打击。这可能意味着你对孩子所有的希望和期待都被未知的恐惧所替代。我的孩子2年内会发生什么？5年呢？10年呢？孩子的情况会改善还是恶化呢？我要怎么给孩子用药呢？我能从工作中抽出时间吗？我的孩子会有多疼？你永远不会忘记孩子得出诊断的那天，但可能除此之外不会记得什么。那天可能有很多信息要消化，要想完全接受还需要一段时间。

当一个患有慢性病孩子的父母并不是你想拥有的经历，但是这只不过是一段不同的经历而已，是可以面对的。你将进入一个全新的世界，因为孩子的健康需要，你要在较短的时间里学习很多东西。你可能会经历高潮和低谷、爆发和平静，以及对未知的拒绝和恐惧。有时你会觉得你是世界上唯一一个孩子有特殊需要的父母，你可能会想有没有人会懂你的感受。这些都会对你自身的幸福和健康造成影响，反过来又影响你对孩子的照顾。认识这些情感将帮助你适应孩子患有慢性病的事实，帮助你自己也帮助孩子。

如果孩子出生时伴有严重的健康问题或在出生后第1年内就患上了慢性病，你可能需要针对以下一些问题做出决定，或者会面临下面提到的这些压力。

■ 当你意识到孩子的健康状况并不理想时，你会感到一种失望和愧疚的情绪，并且不敢期待孩子的未来。在试图克服这些情绪的时候，你可能发现自己的心情不断动荡起伏，一会儿觉得人生充满希望，一会儿又明显觉得压抑无助。

■ 你需要为孩子选择一个能够帮助他的包含医疗人员和社区人员的专业团体，与团体展开合作，帮助你做出决策。

■ 你可能需要了解对孩子病情做出的新诊断，知道孩子病情的预后。

■ 你可能面对关于疾病治疗或手术的决定。

■ 你可能必须负责给孩子喂某些药物，指导孩子使用某些特殊设备，或者帮助他接受特殊疗法。

■ 你将会投入大量时间、精力、金钱以及情感，让孩子尽可能获得最佳的治疗和护理。

■ 你将学会怎样获得能够帮助孩子的最恰当的护理服务及信息。

■ 调整你的生活，在满足孩子需求的同时，不忽略其他家庭成员，你需要面临很多困难的抉择，其中很多时候都要求你不得不选择一个折中的解决方案。

合理利用医疗系统

患有慢性病孩子的家长通常认为利用医疗系统是最大的挑战。根据孩子的不同情况，你可能每年要多见医生几次，也可能要见多位专业医生、药剂师、治疗师、保险公司和家庭保健人员。这意味着你在工作、家庭或其他个人事情之外还要额外拿出一些时间。充分了解孩子的情况是利用医疗系统的关键。你比任何人都更了解孩子的需要。多读有关孩子疾病的资料，多问孩子的医生和护士们问题，多和其他家长交流。你所了解的信息，尤其是开始时你不会问的问题的答案，将帮助你参与孩子医生的决策。当父母参与决策并了解孩子情况时，治疗效果和发育情况都会改善。用一本笔记本记下你的问题，确保都能得到解答。如果在家里遇到困惑的事情就给医生打电话。不要认为可以等到下次见医生时再问。医生要依靠你提供的信息为孩子做出正确的治疗决策。

你需要确保你的孩子处在医疗之家中。美国儿科学会将医疗之家定义为能提供易于获得、持续、全面、以家庭为中心、协调、有同情心且有效的照顾的家庭。医疗之家的典范情况是孩子和家庭与医疗服务团队共同合作，以满足孩子的医疗和非医疗需求。至少你需要保证定期带孩子见医生，以积极控制孩子病情，保持孩子健康。与孩子的基础保健医师建立紧密的联系有助于监测孩子各方面健康情况。最有效的办法是挑选一名医疗从业人员作为孩子医疗护理计划的总体协调者，在医疗之家中扮演一个领导者的角色。这位医疗从业人员可以是儿科医生，可以是任何一位密切参与孩子治疗过程的医生，当然，也可以是一个与你们整个家庭非常熟悉的人，这样可以让你们感觉更亲切自然，他也能花更多时间来解答你们的问题，和其他医生一起讨论并制订孩子的治疗方案。

你比任何人都更了解孩子的情况，你是孩子的专家。你应该记录和处理孩子在家里的情况，确保遵从了医疗护理建议，保证孩子得到充分营养和按时吃药。你可以更主动地满足孩子医疗护理的需要，也就是说让孩子保持健康，不会因慢性病的并发症而加重病情。很多患慢性病的孩子病情可以维持较长时间控制良好的状态，仅偶尔发作。你所要做到的是控制孩子病情，了解发作时的症状体征，这样就可以保证孩子的病情处于良好控制中。家长支持小组会召开电话或见面会议，提供资料和情感支持。在家长支持小组中了解其他治疗方法，包括你的医生可能不了解或不熟悉的方法。无论你是否会采用这些方法，你获取的信息都有助于控制你孩子的治疗情况，知道如何为孩子和家庭做出正确的决定。

为孩子获取帮助

你可以通过很多种方法帮助你患有慢性病的孩子。首先要保证你和孩子不错过任何一次跟医生的会面。如果你无法去见医生，你需要提前打电话跟医生重新安排时间，最好在错过见面时间之前告知医生。这样，医生就可以帮助你在孩子病情发作或加重之前控制病情。如果因为日程安排冲突或因为孩子拒绝而无法给孩子吃药，打电话告诉医生。孩子的医生可安排其他治疗方案。一定要让孩子的医生知道孩子在家的情况，决定是否需要调整治疗方案。尽可能多让孩子体验正常孩子的生活非常重要。每个孩子都不想和他的朋友们感觉不同，在身体状况允许的情况下，应该给孩子像其他孩子一样奔跑和游戏的机会。孩子不应被贴上疾病的标签，你的孩子不是哮喘患儿或糖尿病患儿，而是我患有哮喘的孩子或患有糖尿病的孩子。孩子不会因为某天被诊断出疾病而有所改变。

对有特殊医疗需要或慢性病的孩子来说，得到充分的营养和发育是帮助孩子的关键。一些患有慢性病的孩子有进食或吞咽困难。还有一些孩子因为吃药而食欲不振。为孩子提供健康合理的饮食非常重要，如果必要的话，可以和医生或营养师一起制订孩子饮食计划，保证孩子体重不会增加过少或过多。有些有吞咽困难的孩子进食后会咳嗽或恶心。如果是这样的话，你可能还需要找言语治疗师，专门帮助孩子适当吞咽。当然，对于患病的孩子来说，并不是所有的问题都可以用药物来解决的。例如，他有可能需要接受特殊的教育、特殊的疾病咨询或者其他特殊疗法等社会性支持。很多患有慢性病的孩子会去日间托儿所或学校。有些孩子可能去私人托儿所，还有一些孩子去专为残疾儿童开设的学习中心。与孩子的老师和照顾者说明孩子的医疗需要非常重要。具体来说，你应该让孩子的老师和照顾者知道孩子的情况，白天需要吃的药和进行的治疗，以及出现什么情况要给你打电话。学校的护士是能帮助你和孩子最好的资源。

你的家庭可能需要外界的经济或政策援助。负责孩子医疗保险的人员应该可以就如何获得这些帮助方面提供一些指导。但是，为了确保你们和孩子能够切实获得这些帮助和支持，你还是需要尽可能了解适用于你们（对于孩子的慢性病和残疾情况）的一些资源和特殊政策。另外，你还需要提前了解，如果你家接收到的支持和赞助并不能满足孩子的需要，你还能够再做些什么。

最后，关注孩子的情感状态和幸福感。帮助孩子适应患慢性病的状态。你应该在孩子身体状况允许的情况下尽可能给孩子正常生活的机会。这意味着你要带孩子去公园奔跑、玩耍，鼓励孩子交朋友和上学。不论孩子是否有实际的肢体上的残疾或表现，随着孩子长大，他会逐渐意识到他接受着治疗，意识到自己和别人不一样。很多孩子不会说出他们的感受，但是会以很多方式表现出来，比如发脾气，暴躁或难过。见一些其他也患有慢性病的孩子会对孩子有所帮助。理解孩子的感受，帮孩子的照顾者和老师理解孩子也十分重要，这样他们可以帮助到孩子。

平衡家庭和孩子的需求

在一段时期内，孩子的特殊需求可能占据了你的全部注意，使得你无暇顾及其他的家庭成员和外部的人际关系。这是非常正常的，除非你已经找到了相当成熟的办法平衡你的日常生活（包括这些关系在内），否则每个人都会有这种类似经历。如果孩子的疾病变成了家庭的全部重心，并且对你们全家来说成了一个能够将你们完全打倒的问题，那么对于患儿、其他家庭成员以及你们的婚姻关系都不是一件好事。最终，孩子的医疗问题将远远超过它原本应有的地位，成为你们日常生活中非常重要的一部分。

如果孩子必须住院治疗，让他回到正常的家庭和社会生活都是非常重要的，这不仅是对于整个家庭来说，对孩子的健康和心理也是如此。把他当成一个患儿而不是正在成长的孩子来看待的时间越长，他长大后就越有可能出现社会和心理问题。虽然，保护一个生病的孩子是正常的，但过度保护会让他在长大成人后难以良好地自立。同样，如果你还有其他孩子，你不能要求他们去遵守那些患病或者残疾的孩子不用遵守的规矩。确保这些兄弟姐妹都得到足够的关注。

相对于保护来说，孩子更需要你的鼓励。过分关注他不能做哪些事情，远不如鼓励他并告诉他能够做哪些事情。增加他的信心。如果给他一个机会，让他和同龄的正常儿童一样参加一些活动，他有可能获得让每一个人为之赞叹的成绩。如果孩子的病情尚不确定，帮他建立一种“正常感”非常困难。你会发现自己由于过分担忧自己的孩子而远离了朋友群体，你也有可能因为不确定孩子能否健康地参加社会活动而犹豫着错过了一些社会活动计划。如果你总是放弃此类感情，埋怨感就会由此而生，所以尽量不要让这样的事情发生。即使孩子的疾病不期然地加重，也应接受这样的风险，并且为最坏的结果做打算。可以要求朋友到家里来玩，也可以时不时地找一名保姆或家人来看护孩子，这样你就可以尽可能参加朋友的晚宴。长期来说，你和孩子都将会从这样的努力中获益良多。

下面这些建议能够帮助你更有效地处理孩子的疾病。

■ 即使在夫妻分居或离婚的情况下，只要可能，父母双方也都应该一起参与到孩子治疗方法的讨论和决定中。很多情况下，我们看到的往往都是一个家长独自带着孩子赴医生的约会，回来后又需要给另一个人解释医生都说了些什么。这样做有可能导致有一位家长无法直接向医生询问自己心头的疑问，也就无法充分了解后面的细节。

■ 保持开放地与医生沟通。说出你的疑虑，问出你的问题。要求制订保健计划，该计划可包含你已了解的和规律性更新的医疗信息和医疗结论。

■ 不要介意医生问一些关于你们家庭生活的私人问题。关于你们的家庭，医生了解得越多，也就能越好地根据你们的情况给予孩子医疗护理。举例来说，如果孩子有糖尿病，医生有可能为孩子安排一些特殊饮食，那么这时候他就可以根据你们家庭中的情况来将孩子的特殊安排加入到你们的日常饮食中去。又或者，如果孩子需要用轮椅，医生可能问到你们家的布置等情况，从而帮你们确定一个最适合放置轮椅的地方。如果你对医生的建议有疑虑，和他一起讨论你的想法，这样才能一起制订出你们最能接受的行动方案。

■ 记住，虽然你和医生都希望孩子的病情更乐观，但你们也都需要客观地去面对。如果病情并没有朝着理想的方向发展，你也一定要如实告诉医生。孩子需要你帮助他坦诚地告诉医生实际情况，并且和医生一起为他调整治疗措施，或者寻找一个对于目前状态来说最为恰当的解决方案。

■ 讨论孩子的病情的时候，一定要坦白地将情况告诉他或其他家庭成员。如果你不对孩子说实话，他会觉得你在撒谎，这会给他带来一种孤立感和排斥感。而且，他可能把所有事情都想象得更糟——很多时候比他的实际病情更为严重。所以请坦诚、开放地和他聊天，并且注意聆听他对于这个问题的反应，看看他的理解是否客观正确。回答他问题的时候要用清晰、易于理解的语言。

■ 请求朋友和家庭成员给予支持。你不能期望自己一个人承担由孩子的慢性病带来的全部压力。可以请密友帮助你分担一些你的情绪压力，从而可以让你帮助孩子分担他的情绪压力。

■ 如果你还有其他孩子，一定要给他们足够的关注，平衡他们的需要和恐惧。有特殊医疗需要的儿童和青少年的兄弟姐妹也有相应资源。

■ 与其他有相同或相似情况的孩子家长或照顾者多联系非常有必要。每个州或联邦都有家庭间健康信息中心，可以帮助你联系到其他家长。此外，某些疾病（囊性纤维化、镰状细胞疾病等）有专门的家庭支持网络，你的保健提供者或社区人员可以帮你联系。

■ 记住，你的孩子和一个正常的孩子一样需要被爱护、被尊重。所以，如果他的疾病成了你的阴影，就很有可能影响你对孩子的信任以及你和孩子之间的感情。如果你感到喘不过气、迷茫或不知道该如何照顾孩子时，一定要寻求孩子的医疗团队的帮助。不要让你自己由于过分担忧孩子的情况而不能放松下来，特别是不能影响你和孩子之间的感情交流。

■ 你并不是一个人。与其他慢性病患儿的家长联系，看他们如何应对非常重要。尽可能积极地学习孩子疾病的知识，了解你能做些什么也很重要。多读孩子的疾病的相关资料，与其他家庭交流，多询问医生，这些都会是你可以利用的巨大资源，能帮助你更好地满足孩子的健康需要。如果你使用的是网络信息资源，一定要跟儿科医生核实信息的有效性和准确性。家庭支持小组也是重要的资源。了解其他家庭的情况能使你安心，不感到孤独。

贫血

血液内含有很多种不同的细胞。最多的一种是红细胞，它的功能是吸收肺脏内的氧气，并将氧气运输到身体各个部位。这些细胞含有血红蛋白，一种可以将氧气输送到组织，并从组织运走二氧化碳（呼吸的废物）的红色天然色素。贫血是一种红细胞中有效血红蛋白减少的疾病。由于血红蛋白减少，血液就不能有效运输足够的氧气到身体各个组织器官，从而影响机体功能和身体发育。

贫血的发生可能由于下面一些原因。

■ 红细胞生成过慢。

■ 被破坏的红细胞过多。

■ 红细胞内的血红蛋白不足。

■ 机体内血液细胞丢失。

许多贫血病例是可以治愈的。孩子贫血大多是因为没有从日常饮食中摄入足够的铁元素。铁元素在血红蛋白生成中起着不可或缺的作用。于是，缺铁就会引起红细胞中血红蛋白数量减少。一个小婴儿如果过早开始喝牛奶，也很容易患上缺铁性贫血，尤其是当他没有同时服用补铁剂或进食含铁的健康食物时。这种缺铁的发生，是由于牛奶中所含铁元素量过低而导致人体小肠很难将其有效地吸收到机体内。另外，如果把牛奶喂给12个月以下的婴儿，牛奶会非常容易刺激他的肠道，引起肠道内膜组织出现少量出血，引起血液丢失。这样的结果就是红细胞数量也减少，从而引起贫血。其他营养缺失，例如缺少叶酸，也能引起贫血，但较为少见。

然而，贫血也可以由慢性疾病引起，需要持续治疗及医生的随访。例如，任何年龄的孩子都可能因为受伤失血过多而发生贫血。在一些病例里，失血过多是由于血友病等疾病引起的凝血障碍造成的。有时候是因为红细胞容易被破坏，这种疾病叫作溶血性贫血，可能由红细胞表面的干扰或细胞内外部的异常造成。特定的酶的缺陷会改变红细胞的功能，增加红细胞死亡或早期破坏的概率，导致贫血。有一种严重的疾病叫作镰状细胞性贫血，它是由于血红蛋白结构异常而引起的，最常见于非洲后裔。这种疾病非常严重，会频繁出现一些需要紧急住院的状况，所以孩子会反复住院。

珠蛋白生成障碍性贫血是一种遗传性血液疾病，更常见于亚洲、非洲、中东、希腊以及意大利后裔。患儿出现的最严重异常情况是体内红细胞数量非常低或者缺乏足够的血红蛋白。这种疾病有时候会引起非常严重的贫血。

症状和体征

贫血经常引起皮肤和黏膜轻度苍白，最明显的就是嘴唇、结膜（眼睑内侧的黏膜组织）以及甲床（指甲的粉红色部分）的粉红色变浅。贫血的孩子还有可能非常易怒，轻度虚弱，或容易疲乏。重度贫血患者还有可能出现气短、心率加快、手足水肿等症状。如果贫血继续，就有可能影响孩子正常的生长发育。一个患有溶血性贫血的新生儿有可能出现黄疸（全身变黄），不过很多新生儿出生时都有轻微的黄疸，但并没有贫血。

如果你的孩子出现了任何一种上文所述的症状或体征，或者你怀疑孩子从日常的饮食中摄入的铁不足，请咨询儿科医生。大多数情况下，取一份血样做一次血常规就能够确诊贫血。

一些孩子虽然没有贫血，但仍然存在缺铁。他们有可能表现为食欲下降、易怒、精神紧张以及注意力不集中，这些都会造成孩子发育迟缓或者在学校表现不佳。当孩子补充了足量的铁，这些情况就会好转。另一个和贫血不太有关系的缺铁表现是异食癖，孩子喜欢吃一些奇怪的东西，例如，冰块、污物、泥土以及玉米淀粉。这种叫作异食癖的行为危害并不算大，不过需要当心孩子吃到毒物（例如，铅）。一般在缺铁情况得到治疗且孩子逐渐长大之后，这种行为就会好转。不过，这种情况还是有可能持续较长时间，引起孩子心智发育迟缓。

患有镰状细胞性贫血的孩子会在婴儿期出现难以解释的发热或手足水肿，而且还特别容易被感染。如果你的家族中有镰状细胞性贫血的病史，需要让孩子在出生时接受检查。

虽然一些珠蛋白生成障碍性贫血没有症状，但一些病情更重的孩子可能出现昏睡、黄疸、食欲下降、发育缓慢和脾大的症状。

治疗

因为贫血的种类太多，所以很重要的一点是在治疗开始之前，先确定孩子属于哪一种贫血。不要尝试用维生素、补铁药，或其他非处方营养素来为孩子治疗贫血，除非医生允许。因为这些治疗有可能掩盖疾病的根本原因，从而延误诊断。贫血的治疗方法有药物治疗、饮食辅助疗法及饮食限制。

如果贫血是由于缺铁造成的，孩子就需要在医生的指导下服用一种含有铁元素的药物。对于婴儿来说，这些药物可能是滴剂的形式；对于大一点的孩子来说，有可能是口服液或口服药片。因为当摄入的补铁剂超过需求量时就会出现“铁过量”，医生在治疗的同时会规律地检查孩子血液中铁元素水平。在医生告诉你孩子已不需要治疗之前，不要停止用药。

以下是一些关于补铁类用药的建议。

■ 最好不要在喝牛奶的同时补铁，因为牛奶会妨碍铁的吸收。

■ 维生素C可以促进铁的吸收，所以你可以在给孩子服用补铁剂的时候给他喝一杯橙汁。

■ 因为液体补铁剂容易造成牙齿暂时性地变成灰黑色，所以最好让孩子尽快咽下这些药物，并尽快漱口。每次给孩子喂了补铁剂之后，都可以给孩子刷牙。不过，牙齿被补铁剂染色不是永久性的。

■ 补铁剂会引起大便变成深黑色。不要担心这一变化。

安全注意事项：补铁剂如果摄入过量的话，非常容易中毒（铁是引起5岁以下儿童中毒的最常见原因之一）。因此，要把补铁剂和其他所有药物都放在孩子拿不到的地方。

珠蛋白生成障碍性贫血的最典型治疗是红细胞成分输血并补充叶酸。

镰状细胞疾病

镰状细胞疾病（SCD）是一组影响红细胞的慢性遗传性疾病。患有这种疾病的孩子，他们血液中的红细胞变成了镰刀的形状（即红细胞在显微镜下看起来很像一把镰刀）。这是非常重要的，因为红细胞的形状影响了其向全身运输氧气的功能。

镰状细胞疾病有很多种，包括镰状细胞性贫血、镰状细胞血红蛋白C病以及2种镰状细胞β-珠蛋白生成障碍性贫血。患有镰状细胞疾病综合征中的这几种疾病的孩子都有类似的症状，例如，贫血（红细胞数量不足）、发作性严重疼痛以及被感染（见下文“症状和体征”）。

在美国，每年大约有2000个新生儿患上该病（全美国约有7.5万人患有该病）。虽然这种疾病一般来说只会影响非洲裔的人，但也有可能发生在其他任何种族、任何民族的孩子身上，包括那些有南美、中美、印度、沙特阿拉伯、意大利、希腊或土耳其血统的孩子。

在健康孩子身上，红细胞呈正常的两面凹圆盘形，而且可以变形，能够很容易地在血管里穿行，将肺部的氧气运输到身体各个部分。但对于一个镰状细胞疾病患儿，他的血红蛋白（一种每个红细胞中都含有的成分）结构出现异常，就会导致红细胞变形，促成疾病的形成。这种受到影响的红细胞有可能变成镰刀形，聚集在一起并影响血液流动，不能有效地为机体组织提供营养。这些红细胞也有可能过早死亡，引起持续性的红细胞缺乏。

一些孩子具有“镰状细胞”特征，但是并没有患上镰状细胞疾病，只是他们体内携带了引起这种疾病的基因，并且有可能遗传给他们的孩子。如果孩子从父母身上遗传到了这种基因，儿科医生就会将这个孩子归为镰状细胞基因携带者（但没有该疾病的症状）。

症状和体征

大多数情况下，镰状细胞疾病的患儿可能在出生时看起来是健康的。然而，当他长到几个月之后，症状就会慢慢浮现出来，而且从轻微到严重表现各异。

该疾病常见的一些症状和体征如下。

■ 双手和双足出现炎症和水肿（称为指/趾炎或手足综合征）——这是一般镰状细胞疾病首先出现的症状。

■ 贫血。

■ 疼痛。

■ 疲惫。

■ 气短。

■ 心率加快。

■ 面色苍白。

■ 发热。

■ 黄疸（皮肤和眼睛的巩膜黄染）。

■ 容易感染。

■ 发育迟缓。

当突然出现发作性疼痛，尤其是出现在骨头、关节或腹部时，孩子就有可能出现了镰状细胞性贫血危象。疼痛的程度不同，有可能持续几个小时到几周不等。在很多病例中，出现镰状细胞性贫血危象的原因并不清楚，在有的病例中，血流受阻扮演了非常重要的角色；而在有的病例中，受到感染似乎也是重要原因。这种情况下，可能出现严重的并发症，包括肺炎、脑卒中以及器官（脾脏、肾脏、肝脏和肺脏）损伤。携带“镰状细胞基因”的孩子乘飞机到海拔很高的地方时就有可能出现“脾梗死”（脾脏组织坏死）。过度运动（例如，一名携带镰状细胞基因的学生运动员）也有可能引起相同的问题。这些孩子出现便血或血尿及尿路感染的风险也更高。

治疗

如果孩子患有镰状细胞疾病，需要尽早确诊，这样才能尽早为他计划并开始合适的治疗。幸运的是，很多地区已经为新生儿普及了血液筛查，通过这项简单的血液检查，大多数镰状细胞疾病病例都可以被检测出来。该疾病是通过新生儿血常规检查被查出来的最常见的疾病。即使你所在的地区还没有强制做这项检查，你也可以要求儿科医生进行这一检查。

患该疾病的孩子需要长期的医疗护理，不仅为了缓解症状，也是为了及时控制可能出现的镰状细胞性贫血危象。常见的治疗措施如下。

■ 服用一些非处方药物，例如，对乙酰氨基酚或布洛芬等非甾体类抗炎药（NSAIDs），可以缓解轻微疼痛。热敷也可以减轻疼痛。另外，良好的卫生习惯也很重要。

■ 医生会给所有患该疾病的孩子开抗生素，要求孩子从2个月起开始坚持服用，直到5岁左右。服用这些药物是一种预防性措施，可以降低感染的风险。

■ 患有该疾病的孩子也应该根据美国儿科学会的建议，定时接种疫苗，包括每年常规接种的流感疫苗。

患有该疾病的孩子可以从生活方式的调整上获益。他需要获得足够的休息和睡眠，也应该喝足量的水（特别是在热天），避免过热或过冷。一些医生推荐补充叶酸，可以帮助身体制造出更多红细胞。

如果孩子的疼痛变得严重，或者出现了其他症状或并发症，儿科医生就有可能建议住院治疗。住院期间，孩子可能接受以下治疗。

■ 静脉注射吗啡等药物以减轻疼痛。

■ 静脉注射抗生素以控制可能出现的感染。

■ 输血治疗以升高红细胞数量。

■ 面罩吸氧以增加血液中的氧气含量。

因为一些相对轻微的症状（发热、面色苍白、腹痛）可以很快发展为严重的疾病，家长应该提前向儿科医生咨询，以确保情况发生时，家长可以及时地将孩子送到治疗镰状细胞疾病非常有经验的专家身边。如果孩子出现了发热，应立即联系儿科医生，因为这意味着孩子有很高的出现严重感染的风险。

眼部受累。患有镰状细胞疾病的孩子很有可能出现眼部受累（眼部疾病），需要定期接受眼科医生或小儿眼科专家的检查，确保没有发生这种情况。如果早发现，就可以尽早进行治疗。患有该疾病的孩子出现的任何一种眼部损伤都需要立即汇报给儿科医生。一些看起来“小”的眼部损伤，实际上可能非常严重，甚至可能影响视力。

囊性纤维化

囊性纤维化（CF）是美国儿童第二大最常见的遗传性、缩短生命的疾病，仅次于镰状细胞疾病。大约每20个白人中就有1个人携带这种疾病的基因，而每2500个白人婴儿中就有1个患有囊性纤维化。这种疾病在非裔美国孩子和西班牙孩子中不太常见，发病率分别大约为1/15100和1/13500，而且几乎不发生在亚洲人当中。全球大约有7万个孩子已经被诊断为患有囊性纤维化，其中约一半（3万）都生活在美国。

在囊性纤维化及其症状的治疗方面，医学界已经取得了相当大的进展，不过目前来说还是没有治愈的方法。囊性纤维化是一种可以改变体内某些腺体分泌物的疾病。这是一种遗传性疾病，疾病的基因来自孩子的父母，只有当孩子父母双方都携带这种基因时，孩子才会患病。虽然汗腺、肺部和胰腺的腺细胞最容易被侵犯，但硬脑膜窦、肝脏、小肠以及生殖器官也都有可能受累。

1989年，科学家们发现了囊性纤维化的基因。打算要孩子的父母们可以做一下基因筛查和遗传咨询，确定自己是否携带这种基因。另外，也可以做产前检查，看看胎儿是否携带这种基因。如果父母双方都是携带者，还有其他的选择方法，如试管婴儿。请向医生咨询这些选择方案。

症状和体征

绝大多数囊性纤维化都是在孩子出生后2年内诊断出来的。在美国的大多数州，新生儿筛查项目中已经强制包含了囊性纤维化的检查，一多半的病例都被确诊为肺部反复感染。这些症状容易复发是由于气道中的黏液比平时多而且厚，更加难以咳出，导致持续性的咳嗽，可能引起肺炎或支气管炎。时间一长，这些症状会引起肺部损伤，也是囊性纤维化导致死亡的最重要原因之一。大部分患有囊性纤维化的孩子都缺少一些消化酶，使得他们无法消化脂肪和蛋白。结果，他们就会出现量多、体积大、有酸臭味的大便，并伴有体重减轻。

为了确诊该病，医生会为孩子做一次皮肤发汗试验来确定他出汗时丢失盐分的量。患有囊性纤维化的孩子汗液中所含盐分会多于正常孩子。因为这个试验的检查结果并不一定总是清晰的阳性或阴性，所以孩子有可能需要重复做这个试验2次或以上。如果孩子被确诊患有该病，需要的话医生会开一些特殊的药物。在治疗囊性纤维化的专科医院，有一些有经验的专家可帮助你和你的孩子。

治疗

囊性纤维化的治疗是终身的，特别是，你的孩子需要多次到囊性纤维化治疗中心，接受由治疗囊性纤维化的专家所组成的健康护理团队的帮助。治疗囊性纤维化引起的肺部感染是孩子医疗护理中最重要的一个方面，目的是帮助孩子从他的肺内清除出厚厚的分泌物，这就有可能要求使用多种技术和方法帮助孩子更加容易地把痰咳出体外。对于肺炎本身，治疗的方法是使用抗生素。

医生可能给孩子开一些含有消化酶的胶囊，要求孩子每次吃饭和吃零食的时候同时服用。所需消化酶的量取决于饮食中所含脂肪的量以及孩子的体重。一旦孩子服用了正确剂量的消化酶，他的大便性状就会恢复正常，体重也可以继续增加。绝大多数患有囊性纤维化的孩子接受良好的治疗后，都可以很好地成长，并且成为健康而且成绩斐然的成年人。照顾孩子，像他没有患这种病一样，这一点非常重要。没有理由限制孩子的教育和职业目标。孩子既需要关爱又需要教育，应该鼓励他发展并测试自己的能力。对于囊性纤维化的患儿和家人来说，平衡由这种疾病带来的心理和生理需求非常重要，这样才能尽可能获取所需的帮助。问问儿科医生，他不仅可以为你们推荐最近的囊性纤维化专科医院，还可以为你们推荐一些互助小组。囊性纤维化基金会也可以提供帮助（www.cff.org）。与其他的父母建立联系是非常重要的，这可以支持你、支持你的孩子和家人。

糖尿病

当胰腺（一个位于胃后面的腺体器官）中的一种特殊细胞不能分泌足够的激素——胰岛素的时候，就会发生糖尿病。胰岛素可以促使机体分解营养物质（蛋白质、脂肪以及碳水化合物）以合成机体组织、促进生长发育、提供能量并储存能量。这些营养物质将会被分解为葡萄糖。葡萄糖是一种特殊的糖，可以被身体细胞利用，成为能量的来源之一。换句话说，葡萄糖是一种身体可以使用的燃料。胰岛素可以将葡萄糖从血液中运输到细胞里，维持血糖水平稳定在一个合理的范围内（在有或没有糖尿病的人群中，胰岛素都可以运输葡萄糖）。

患有1型糖尿病的人，胰岛素分泌的量不足，甚至根本没有。进食后导致血糖上升（高血糖）。从食物中获取的营养不能被细胞有效利用，却都被留在了血液里。由于没有能量来源，细胞觉得自己非常“饥饿”。为了尝试给饥饿的细胞带来能量，肝脏就会动用身体储存的脂肪和蛋白。没有胰岛素，这些脂肪和蛋白也不能被使用。这样，就会引起体重减轻和身体虚弱——因为肌肉和脂肪都开始被分解，而且身体依然没有获得其所需的能量。身体也会试图清除血液循环中的糖，通过将血液中的糖从尿液排泄出体外，并增加小便次数来完成。这就是为什么糖尿病患者小便次数多的原因，而且由于尿液排出过多，糖尿病患者还会非常容易口渴，因为多喝水才能平衡机体丢失的液体。没有胰岛素，身体尝试从储存的脂肪获取能量。脂肪就有可能分解并形成一种叫作“酮体”的酸，它可以在糖尿病患者的尿中检测到。

目前，还没有办法预防1型糖尿病。虽然这种疾病的发生也有遗传倾向，但只有大约30%患1型糖尿病的孩子家里有近亲患有糖尿病。在这种疾病中，分泌胰岛素的细胞被破坏了——这是因为机体免疫系统误把它当成了外来入侵的抗原，并对其发动了一场免疫清除的战役。在糖尿病症状第一次出现之前，这种自身免疫机制就已经存在很多年了。诱发这种免疫机制的原因有可能是病毒或者其他环境因素，但至今为止还不能确定，因此，无法预防自身免疫反应。

发生2型糖尿病的时候，身体不能分泌足量的胰岛素，而且也不能恰当利用这些胰岛素，这就是所谓的“胰岛素抵抗”。以前认为只有成人需要担心患有2型糖尿病（实际上，这种病曾被称为“成年型糖尿病”）。现今，儿童和成年人患有的2型糖尿病往往和肥胖有关，而且患病风险也随着肥胖的严重程度而增加。在被确诊为2型糖尿病的孩子当中，每100个孩子中就有85个是肥胖的。运动少、吃得多且有糖尿病家族史的孩子患2型糖尿病的风险最高。美国糖尿病协会估计，200万儿童处于糖尿病前期。糖尿病可以发生在任何时候，甚至是在孩子刚出生的第1年内。然而，对于婴幼儿来说，却有可能直到病情非常明显之后才能确诊，因为很多症状都有可能被误诊为其他疾病所引起。如果孩子出现了下述任何一种糖尿病警讯症状和体征，立即就医非常重要。

■ 口渴加剧。

■ 小便次数增加。已学会自己上厕所的孩子也有可能再次尿床，或者用尿布的孩子需要换尿布的频率增加。

■ 食欲增加而且进食量增多的情况下却出现体重减轻或者食欲下降（更常见于小一点的孩子）。

■ 脱水（见“脱水的症状和体征”）。

■ 严重的尿布疹，而且治疗无效果。

■ 无法解释的疲劳或乏力。

■ 呕吐持续，尤其是伴有虚弱或困倦的时候。

■ 视力模糊

■ 伤口疼痛，愈合缓慢。

如果孩子出现了可疑症状而去看医生，应为他进行血、尿检查来确定血糖或尿糖水平是否过高。这些标本可以为诊断糖尿病提供线索，诊断明确后可以防止病情进一步恶化。

治疗

当血液检查确诊了糖尿病，孩子就应该立即接受治疗，1型糖尿病经常需要接受胰岛素注射。当不需要因脱水和呕吐而静脉注射的时候，很多儿科专家不一定会要求住院治疗，只需要孩子定期到门诊接受治疗就可以了。

一个专注于糖尿病治疗的医疗护理团队可以教会整个家庭如何对糖尿病进行疾病管理。这种团队的成员包括医生（通常接受过青年糖尿病治疗的高级培训）、护士以及营养学家，他们一般都协同工作，教育患者家属。你需要学会如何用一根糖尿病测试针从手指头取血并放到血糖仪上测出血糖值，还需要学会如何注射胰岛素。你需要了解饮食的含糖量，安排每天的餐饮和零食以及所需的运动和活动。治疗团队会帮助你判断孩子需要注射多少胰岛素才能很好地控制血糖，而且成功地控制好他的糖尿病。父母需要尽可能了解孩子糖尿病的护理和管理。

让孩子尽可能多地参与到自己的医疗管理中可以让他更好地听从医嘱。3岁以下的孩子可以让他自己选择从哪个手指头上取血测量血糖或者从身体上哪个部位注射胰岛素。现在，一些孩子通过胰岛素泵获得胰岛素，这为一些孩子而言非常灵活和方便。幼儿园和学校的工作人员需要知道孩子是否患有糖尿病，并应该了解孩子的胰岛素注射要求和孩子对于零食的需求。学校的工作人员也需要学会识别以及治疗低血糖症状。另外，他们也需要学会测血糖以及给孩子注射胰岛素和测尿酮含量。他们也应该随时有父母的联系电话。了解更多有关1型糖尿病的知识，请访问青少年糖尿病研究基金会（www.jdf.org）及美国糖尿病基金会（www.diabetes.org）。

人类免疫缺陷病毒感染和艾滋病

人类免疫缺陷病毒（HIV）是一种会引起艾滋病（获得性免疫缺陷综合征）的病毒。

在美国，2006-2009年，美国少年和青年人新发HIV感染的比率上升大约30%，一般通过性传播。对于女性来说，异性性行为也是风险很高的行为。静脉药物使用引起HIV感染的概率已经有所下降。

孩子感染HIV主要是由于母亲被感染，导致孩子有可能在子宫内就被感染（因为病毒穿透了胎盘屏障），也有可能发生于分娩过程中（当新生儿暴露于被感染的母亲的血液和体液时），还有可能因为喝到母亲的乳汁而被感染。每100个感染HIV且没有接受治疗的母亲生下的孩子中，就会有13～39个会感染HIV。对母亲和新生儿采用齐多夫定（商品名叫AZT）可以将HIV母婴传播的概率降低到8%，其他药效更强的药物有可能将概率降低到2%或更低。

某个人一旦感染了HIV，这种病毒就会在他的体内存活一生。感染了HIV的人有可能很多年都没有症状。艾滋病只有在人体免疫系统被HIV攻陷之后才会发作，而这个过程往往需要几个月甚至几年。不经过治疗的话，孩子一般会在2岁的时候出现症状，但艾滋病的平均发病时间是5年。

感染了HIV的孩子刚开始可能看起来非常健康，但问题会逐渐暴露。例如，大约在孩子6个月～1岁的时候，他的体重和身高有可能停止生长；可能频繁出现腹泻或小面积的皮肤感染；一些淋巴结（或腺体）会肿大，而且口腔也会出现持续的真菌感染（鹅口疮）；肝和脾也会增大；因为神经系统发育有可能受影响，孩子开始走路以及完成其他平衡性身体活动的时间也会比较晚。同时，思考和交谈的能力发育迟缓，婴儿期大脑发育缓慢。

最终，如果HIV感染发展下去，造成机体免疫系统进一步损坏，艾滋病相关性感染和肿瘤就有可能继而发生。其中最常见的一种是卡氏肺孢子虫肺炎，伴有发热和呼吸困难。这种最常见的感染主要发生于3个月～1岁的婴儿身上。用抗生素来预防这种感染是可行的，医生建议所有感染HIV的女性生下的孩子，自出生6周起，就应该接受预防性的抗生素治疗，直到检查报告证明他没有被感染HIV为止。

护理感染HIV的患儿

很多感染HIV的孩子在良好的护理下可以正常成长，过上丰富多彩的生活，90%以上感染HIV的孩子能活到成年。感染HIV的孩子通常由感染科医生和基础护理医师照顾。也可能会有其他专科医生和治疗师与你和你的家人一起照顾孩子。按时与医生会面，遵医嘱吃药非常重要。很多抗HIV或抗反转录病毒药物都已经可以用于儿童。这些药物能抑制病毒繁殖并改善孩子的成长及神经发育，同时也可以延缓疾病的发展。关键是应该让医生尽早知道孩子感染了HIV，并且按照医生要求接受抗反转录病毒治疗。

HIV感染的孩子也和其他正常孩子一样需要爱和关怀，你需要意识到感染HIV的孩子可能有“病耻感”。为你的孩子辩护是非常重要的，让人们知道，抱一个HIV感染的孩子不会引起疾病的传播。对于感染HIV的孩子，普通感染也有可能引起严重的并发症。感染HIV的孩子应尽量去上幼儿园和上学。同时，他们有时候也有可能暴露于传染病的威胁下，例如水痘等。如果学习的环境里出现了这些疾病的流行，学校和幼儿园的工作人员需要及时通知孩子的家长，并将这一情况也报告给孩子的医生。如果一个感染HIV的孩子出现了发热、呼吸困难、腹泻、吞咽困难或皮肤过敏现象，或孩子暴露于传染病环境中，应立即通知医生。事实上，孩子健康状况出现任何改变都应该立即寻求医学帮助，因为感染HIV的孩子保留的免疫功能甚至已经不足以抵抗很多很小的疾病。

任何时候带孩子就诊时，都应该告诉医生孩子存在HIV感染的情况，这样能够帮助医生根据疾病恰当地实施治疗，并且正确接种疫苗。

如果你怀孕了

所有孕妇每一次怀孕都应该接受HIV检测。如果一个孕妇感染了HIV，她就必须接受恰当的治疗（包括三种抗HIV药物）以减少这种疾病发生母婴传播的可能性。一旦孩子出生，感染HIV的女性就不能给孩子进行母乳喂养，因为母乳喂养造成疾病传染的可能性非常大；可以采用一些安全的方法来给孩子提供营养，例如给孩子吃婴儿配方奶。

在教室

在日常的班级活动中，没有HIV传播的风险。HIV不会通过日常接触而传播，也不能通过空气、触摸或者坐便器而传播。学龄儿童即使感染了HIV，也可以正常上学。学校不会要求你公布孩子被感染的事情，孩子可以正常地参与所有学校相关的活动。

虽然HIV不会在学校和幼儿园里传播，这些地方也需要预先做好日常的预防措施，以备处理孩子的血液、粪便及其他体液。标准的预防措施是在接触了血液或体液等感染物后，立即用肥皂和清水清洗接触感染物的皮肤。被污染的物体表面也需要用消毒剂（例如，用1∶10稀释的消毒液）来清洗。需要的话，毛巾或纸巾需要使用一次性的。如果有可能需要接触污染的血液或含有血液的体液，一定要戴手套，所以学校和幼儿园都需要常备手套。对于工作人员来说，不管有没有戴手套，给孩子换了尿布之后，都应该彻底洗手。

学校需要确保孩子在吃饭前洗手，而且工作人员也需要在准备食物之前和给孩子喂饭之前洗手。虽然很多家长担心蚊虫叮咬，但HIV从来没有在学校环境内发生过传染。同样，学校对孩子们进行正确的HIV教育也是至关重要的。所有孩子都应该了解HIV感染的疾病及其传播方式。他们需要学会如何避免接触污染的（可能含有HIV）血液和体液。他们需要知道，HIV不会通过日常接触而传播。